De voorbereidingen van onze reis die 28 april begint worden voor een groot deel beïnvloed door het drama dat zich de afgelopen maanden bij Alexandra heeft voltrokken.
Tijdens ons laatste bezoek in december van het vorig jaar vermoedden we al dat de drain in haar hoofd niet meer naar behoren functioneerde. In de maanden januari en februari werd dit vermoeden steeds sterker, omdat Alexandra in steeds heftiger mate zweetaanvallen, hoofdpijnen, epileptische aanvallen, verwarde spraak, problemen met zien, vertoonde. Onze ongerustheid groeide navenant. Haar moeder Mena bezocht in een periode van 2 weken vijf verschillende ziekenhuizen: het academische – psychiatrische - en kinderziekenhuis in Sibiu, een ziekenhuis in Targu Mures en een ziekenhuis in Boekarest. Geen van de geraadpleegde specialisten was in staat (of bereid) om  de juiste diagnose te stellen. De ene keer vermoedden zij hersenvliesontsteking, de andere keer was het de bof, dan werkte de drain wel, dan weer niet. Voor de inmiddels wanhopige ouders een ware nachtmerrie.

Vanuit Nederland hebben wij de gebeurtenissen op de voet gevolgd met toenemende zorg. Omdat de situatie met Alexandra volledig dreigde te escaleren hebben we medio maart met de grootst mogelijk spoed alle diagnostische gegevens opgevraagd en deze voorgelegd aan een neurochirurg van het VU ziekenhuis in Amsterdam; dezelfde specialist die Alexandra 8 jaar geleden heeft geopereerd aan spina bifida. Hij was zeer duidelijk in zijn diagnose. Na bestudering van de verschillende CT-scans en MRI’s was het voor hem direct duidelijk dat de drain niet werkt en dat deze zo snel mogelijk moet worden vervangen, liefst binnen enkele uren. Het is dan maandagmiddag.

De gebeurtenissen volgen elkaar daarna in een snel tempo op. We adviseren de ouders om direct met Alexandra naar een ziekenhuis te gaan voor een operatie. Het gezin vertrekt de volgende morgen na de toezegging van een neurochirurg in Boekarest dat Alexandra nog zelfde dag welkom is. De verbijstering is groot wanneer hij na aankomst van Alexandra in het ziekenhuis geen tijd blijkt te hebben. Het wordt woensdag. In het ziekenhuis komt de diagnostische machine op gang. Alexandra wordt onderworpen aan allerlei volkomen overbodige onderzoeken waarvan de uitslag donderdag wordt medegedeeld. Alexandra leidt aan Arnold Chiari, een afwijking in de hersenen, een aandoening die al lang bekend was. De ouders moeten zich op het ergste voorbereiden zo wordt medegedeeld. Die dag gebeurt er verder niets en de wanhoop wordt steeds groter, omdat Alexandra zienderogen achteruit gaat.
Vrijdagmorgen wordt Alexandra klaargemaakt voor de operatie. Na uren in spanning te hebben gezeten krijgt de moeder te horen dat er een spoedgeval tussen is gekomen en dat de operatie wordt uitgesteld tot maandag.
Verbijstering……………. Alexandra is geen spoedgeval???? De verbijstering bereikt een hoogtepunt als achteraf blijkt dat er geen sprake is geweest van een spoedgeval. De operatie is uitgesteld omdat de neurochirurg het belangrijker vond om naar zijn privé kliniek te gaan.
De operatie wordt maandag uitgevoerd, nog op tijd om haar leven te redden, maar te laat om haar gezichtsvermogen te redden. Alexandra is blind. Uit een mail van de Nederlandse neurochirurg van enkele dagen later blijkt dat het risico van blindheid nu juist DE reden is om in de omstandigheden van Alexandra snel in te grijpen.
Illustratief in dit verband is een mail die ik op 1 april van mijn reisgenoot uit december, huisarts Wim Heggen kreeg:

Ik moet het volgende nog even aan je kwijt.
Je weet, Roemenië is een land vol contrasten. Heel recent (afgelopen week) en heel nabij (het 8 jarig zoontje van de oudste broer van -----) gebeurde het volgende. J. is bekend met een hydrocephalus vanwege een hersenbloeding rond zijn bevalling. Hij heeft exact dezelfde drain als Alexandra en ook Andreas trouwens.
Het is altijd goed gegaan tot afgelopen week. Hij had wat hoofdpijn.Afgelopen donderdag kreeg hij forse hoofdpijn. De huisarts heeft hem meteen doorgestuurd, de neurochirurg heeft hem binnen een uur geopereerd; de drain bleek gebarsten, er werd onmiddellijk een nieuwe geplaatst. De volgende dag kon hij weer naar huis.
Ik ben dan weer helemaal terug bij Alexandra. Over contrasten gesproken.
Groeten, Wim

Ik zal met knikkende knieën naar Alexandra gaan.

Een week voor vertrek.

In onze opslagloodsen is alles in gereedheid gebracht voor het komende transport. In loods twee staan de pallets keurig op een rij met alle dozen gesealed in stretch folie. Het wachten is op twee vrachtauto’s komende donderdag. Vrijdag laden we deze vol en kunnen ze weg. Sinds Roemenië lid is van de EU is het gedoe met de douane zowel hier als in Sibiu achter de rug. Ik verwacht dat we op maandag de wagens kunnen lossen. We zullen zien hoe het loopt.

Twee dagen voor vertrek krijg ik het verzoek van de directrice van school nr. 8 om stomazakken mee te brengen voor het jongetje Garbriel Mon, bij wie de complete dikke darm is verwijderd vanwege de ziekte van Crohn. De zakken die hij nu gebruikt sluiten niet goed en hij besmeurt zijn kleren voortdurend met dunne ontlasting. Vervelend voor hem, vervelend voor de leerkrachten en vervelend voor zijn klasgenoten, die voortdurend last hebben van de doordringende geur van de ontlasting.
Het is kort dag om dit te regelen. Het lukt op de valreep om twee doosjes met zakken en afsluitringen in een van de vrachtwagens te stoppen.